Nuestra historia
Gracias por regalarnos un poco de tu tiempo,
si nos lo permites, queremos contarte nuestra historia.
La vida cambia en un abrir y cerrar de ojos. Cuando menos lo imaginamos, estábamos en el hospital recibiendo la noticia más difícil de nuestras vidas: Emiliano, nuestro hijo de dos años fue diagnosticado con un tumor en la cabeza llamado DIPG (glioma pontino intrínseco difuso). Por su posición en el puente del tronco encefálico, responsable de funciones corporales vitales como la respiración, la presión arterial y la frecuencia cardiaca, este tumor no es operable y hasta el momento no hay tratamiento que haya resultado efectivo.
Como muchos niños que padecen esta enfermedad, Emiliano está siendo tratado con radioterapias y quimioterapias a las que ha respondido muy bien, tan bien que nuestros médicos nos han dicho que Emiliano es un milagro. Sin embargo, sabemos que este tratamiento únicamente es un paliativo, es decir, no va a curar a nuestro pequeño.
El panorama es devastador, pero existe una oportunidad en la que tenemos puestas todas nuestras esperanzas. Nuestros excelentes doctores en México nos informaron que existe un protocolo experimental en el Dana-Farber, Boston Children Hospital (BCH), que investiga el tratamiento de DIPG en niños. Puesto que Emiliano ha respondido extraordinariamente bien a su tratamiento actual, es un excelente candidato para este protocolo.
Si bien pensar en un protocolo de este tipo implica riesgos e incertidumbre, es tan riesgoso tomarlo como no hacerlo, ya que el avance de la enfermedad es inminente, lo que provocará que nuestro bebé empiece a ver afectadas sus funciones vitales.
Hace varias semanas recibimos un correo electrónico del Dana-Farber BCH sobre el nuevo protocolo clínico para DIPG. Llenamos la solicitud de admisión y agradecimos ser considerados, estábamos muy contentos, pero jamás imaginamos que habría una gran barrera: la descomunal y exorbitante cantidad de dinero que nos piden para ingresar. La admisión de Emiliano al protocolo es de un millón de dólares. Reunir esta enorme cantidad de dinero en poco tiempo es lo único que puede darle a Emiliano la esperanza de vivir.
Permítenos cumplir este sueño, acercamos a ti y pedir tu apoyo para darle esperanza a nuestro niño que apenas empieza su vida y que tiene mucho por entregar a este mundo. Gracias por abrir tu corazón para conocer la historia de Emiliano. Tal vez, siendo Dios tan grande, tú puedes ser la persona por la cual se lleve a cabo ese milagro que tanto necesitamos.
De corazón,
Andrea y Josué
Somos testigos de que los milagros sí existen.
Emiliano es un milagro.
¡No pensamos rendirnos!
Necesitamos apostar por este tratamiento. Sí, sabemos que antes ningún protocolo ha dado el resultado tan anhelado, pero, ¿por qué no pensar que este sí lo puede hacer? ¿Por qué no pensar que Emiliano, será ese astronauta que pisó por primera vez la luna?
Historia clínica de Emiliano:
Fecha de diagnóstico: mayo 2020;
Diagnóstico: Glioma Pontino Intrínseco Difuso (GPID);
Síntomas: estridor, taquicardia, claudicación, dificultad para deglución de líquidos, inclinación cefálica al lado derecho, parálisis facial izquierda, disminución a la flexión del tobillo izquierdo y alteraciones en la marcha;
Inicio de radioterapia: 13 de mayo del 2020;
Número de sesiones: 30
Finalización de sesiones: 29 de junio del 2020;
Resonancias magnéticas: 11 de mayo del 2020 al 29 de mayo del mismo año;
Siguiente radiación: última semana de agosto;
Medicamentos actuales: Temozolamida;
Siguientes pasos: Bevacizumab día 1 y 15 del ciclo; Temozolamida por 5 días cada 28 días.